Mød vores eksperter i balance

Er du ny-amputeret? Eller er du ”gammel-amputeret”, er du stødt ind i problemer med lovgivning, med din bandagist, med din overlæge? Er det emner, du synes, der er svære at diskutere med dine nærmeste? Vi vil gerne forsøge at finde løsninger til dig via vores ekspertpanel eller via vores store netværk.

Ulla Askgaard
Socialrådgiver, Rigshospitalet

Patienthotellet på Rigshospitalet

Kære Amputationsforening

Min mand fik amputeret sit venstre hele ben over knæet efter fjernelse af sarkom for tre år siden. Han går fint med elektronisk protese og er atter i fuld gang med sit arbejde på kontor. Vi er begge 56 år. Vi bor i Aalborg, og min mand behandles på Sygehus Syd i Aalborg. Han går til ambulant kontrol hvert halve år, da hans sygdom kan blive aggressiv. Ved seneste scientigrafi for to uger siden mener lægen, at der måske er metastaser i gang. Der er skygge på billedet. Han blev så i sidste uge endnu engang “fotograferet“, og resultatet var det samme.

Efter en biopsi mener lægen, at de vil bede om hjælp fra Rigshospitalet - både for at vurdere, om der er noget med denne skygge - og hjælp til en behandlingsplan. Vi skal derfor til Rigshospitalet allerede i næste uge, og inden I svarer på vores brev, er det nok for sent, men vi spørger alligevel: Kan jeg medindlægges de dage, dette forløb varer? Kan man betale et ophold på Patienthotellet for mig? Jeg skal jo tage feriedage, og det er i sig selv ærgerligt og dyrt.

Tak for jeres forening. Vi har været med på Egmont Højskolen, og vi er så glade for alle de søde, rare mennesker, vi har mødt der.

Mvh Hr. og Fru Andersen

Kære Hr. og Fru Andersen

Desværre kan man ikke betale for en medfølgende ægtefælles ophold på et hospital, herunder Patienthotellet, der p.t. koster 550 kr. i døgnet. Beklager, men sådan er reglerne. Hvis det drejede sig om et barn under 18 år, var der mulighed for at blive installeret på Mc Donalds Huset - eller der ville blive redt op i afdelingen med en ekstra seng. Men voksne pårørende til voksne må selv betale! - Nu ved jeg jo ikke, hvordan jeres økonomi ser ud. Hvis I har mindre end 6000 kr. til forsørgelse tilbage, når faste udgifter er betalt, vil der være mulighed for at søge om “dækning til hjælp af ekstraordinær udgift “ efter Aktivlovens § 81 i Socialforvaltningen. For at man kan vurdere, om man kan indgå i at afhjælpe en regning til ophold på Patienthotellet, skal I dokumentere faste udgifter og indtægter for de seneste tre måneder. Held og lykke med det hele. I er hjertens gerne velkomne tilbage.

Mange hilsner
Ulla

Finn Warburg

Overlæge ved Ortopædisk Kliniks Traumesektion, Rigshospitalet

KNUDER PÅ NERVERNE

Jeg har af min fysioterapeut fået at vide, at mine smerter måske skyldes nogle små garnnøgler af nerver, der sidder i min stump. Jeg har ikke fået taget kontakt til min læge endnu, for det lyder ikke til, at han er særlig uddannet i amputationer eller efterfølgende problemer. Men jeg skal vel have en henvisning til en specialist? Hvad mon det er, og hvad vil man gøre? Jeg blev amputeret pga. en ulykke, så kredsløbet er i øvrigt fint.

Venlig hilsen Martin, 53 år.

Hej Martin

Jeg tror, at det, din fysioterapeut har beskrevet, er, hvad der i fagsproget kaldes neuromer (= knuder på nerverne). Når man bliver amputeret bliver nerverne skåret over, de nervetråde, der gik til den del, der nu er borte. Nerven registrerer læsionen og prøver at hele sig selv ved at danne nye nervetråde ud fra den overskårne nerve. Disse krøller sig sammen ud for nerven og danner en lille knude, som meget godt kan beskrives som et garnnøgle. Nerveknuden fungerer som et følelegeme, der i starten er meget følsomt for tryk. Over måneder indkapsler kroppen neuromet i arvæv, og så aftager følsomheden. Det kan dog fortsat drille, hvis det sidder et sted, hvor det bliver klemt, fx mellem knogle og protese, eller hvis muskler er helet på nerveknuden og trækker i den, når man bevæger amputationsstumpen.

Det karakteristiske fund er præcis lokal ømhed (ved tryk med en fingerspids) og samtidig forværring af smerter ud i den manglende fod (fantomsmerter). Hvis disse fund ikke er til stede, er det formentlig overbelastning og evt. en irriteret slimsæk ved knoglespidsen.

Behandling af neuromer: Gabapentin virker direkte på følsomme smerter og er et godt middel, der dog er sløvende. Hvis tilstanden har stået på ud over et halvt år, kan man overveje kirurgi. Kirurgi kan enten være frigørelse af nerven med nerveknuden og placering, hvor der er et godt polster af bløddele. Man kan også være nødt til at skære nerven over på ny, men det giver sine egne smerter i en periode (eventuelt måneder), og der kan dannes et nyt neurom.

Hvis det blot er lokal ømhed uden infektionstegn (varme, rødme, feber) kan man selv forsøge med ibuprofen (håndkøb) 400 mg x 3 dagligt, indtages sammen med mad eller mælk. Prøv en kur på en til to uger. Hvis der er tegn på infektion, skal denne nok behandles. Under alle omstændigheder er det noget, du kan få råd om fra din praktiserende læge, som også kan udskrive antibiotika for infektion.

Operation for neuromer kan foregå i lokalbedøvelse eller fuldbedøvelse, almindeligvis hos en ortopædkirurg eller på en ortopædkirurgisk afdeling.

Med venlig hilsen Finn Warburg

Paulette Larsen

Fysioterapeut hos Sahva

DROP KØRESTOLEN - BLIV GODE VENNER MED DIN PROTESE

Hej Paulette

Jeg er 52 år og blev amputeret for et års tid siden. Her fik jeg noget gangtræning på hospitalet efter amputationen, men jeg føler, at jeg er gået i stå. Jeg mangler ganske simpelt inspiration til at komme ud af kørestolen og bruge protesen noget mere. Er der noget, du kan foreslå?

Venlig hilsen Tine

Kære Tine

Tak for dit spørgsmål. Jeg mangler lidt informationer for at kunne rådgive dig mere specifikt, bl.a. hvor på benet du er amputeret? Hvorfor blev du amputeret? Hvordan klarede du dig inden amputationen? Hvor længe har du protese på i løbet af dagen? Hvordan går du nu? Benytter du ganghjælpemiddel? Har du afsluttet din træning i forbindelse med proteseforsyningen? Har du nogen interesser/hobbyer, som du dyrker/gerne vil i gang med igen? Derfor bliver svaret af mere generel karakter. Men ja, der er heldigvis meget, som du selv kan gøre. Det handler om, at du skal blive ven med din protese! Protesen skal passe ordentligt til dig. Den må ikke give gener, trykmærker på stumpen eller sår, efter du har brugt protesen. Og protesehylstret må hverken være for stort eller for lille. Hvis din vægt ændrer sig, ændrer din stump sig også, hvilket sandsynligvis bevirker, at protesen ikke passer optimalt til dig. I løbet af det første år efter en amputation sker der typisk et svind i stumpens bløddele, hvilket også kan bevirke, at protesen ikke passer optimalt til dig. Hvis protesehylstret er blevet for stort, har du muligvis fået nogle stumpstrømper af din bandagist, som du kan benytte. Hvis du er i tvivl, spørg din bandagist eller fysioterapeut.

Al bevægelse hjælper. Men det er vigtigt, at du føler dig tryg, når du bruger protesen. Hvis du er bange for at falde, påvirker det din lyst til at bevæge dig og til at bruge protesen. Nedenfor har jeg oplistet nogle træningsøvelser, som du kan lave derhjemme. En af forudsætningerne for at bruge din protese optimalt er, at du kan lægge vægt på protesen, når du står og går. Øvelserne er med til at gøre dig fortrolig med din protese, og det den kan:

Vigtigt: find et stabilt sted derhjemme, som du kan støtte dig ved, og som ikke vælter, fx køkkenbordet, spisebordet eller lignende.

Rejs dig op, og sæt dig ned igen.
- Øv dig i at lægge så meget vægt over på protesen, som du kan.
- Har du dit eget knæ, har du mulighed for at have vægt på protesen hele vejen, mens du rejser og sætter dig. Hvis du ikke har dit eget knæled, er det afhængigt af typen af knæled, hvor meget protesen kan hjælpe dig i funktionen at rejse sig og sætte sig ned. Det kan du spørge din bandagist eller fysioterapeut om.
Stå op, og læg skiftevis vægten over på protesen og væk fra protesen.
Stå op, og bøj i benene. a. Hvis du har dit eget knæ - bøj lidt i benene, og stræk benene igen, mens du har fokus på at bruge dit proteseben også. b. Hvis du har knæled i din protese - øv dig i at bøje i knæleddet og strække det igen. Hvis du ikke helt ved, hvordan du får protesens knæled til at bøje og strække, bør du spørge din bandagist eller fysioterapeut.
Stå ved foden af en trappe/trin eller lignende. Hold fast med hænderne, så du er sikker. Læg vægten over på din protese, og træd op på trinnet med dit andet ben. Træd ned igen fra trinnet. Hav fokus på, at du har vægt på protesen og ikke kun i hænderne. 5.Stå ved et stabilt bord. Gå sidelæns, mens du støtter dig til bordet. Når du står på dit proteseben, skal du have fokus på, at du holder dig oprejst og har vægt på protesen. 6.Øv dig i at gå med relevant ganghjælpemiddel, fx albuestokke eller rollator. Det er vigtigt, at du føler dig sikker. Et tip kan være at gå langs med køkkenbordet, rundt om spisebordet eller tæt op ad en væg.

Det er vigtigt, at du har protesen på det meste af dagen. Så har du mulighed for at rejse dig og bruge protesen. Hvis du først skal finde protesen frem og tage den på, bliver det alt for besværligt. Resultatet kan derfor blive, at det er lettere at sidde i kørestolen. Træningsøvelser er godt, men det er vigtigt, at protesen og bevægelse bliver en del af din almindelige hverdag. Prøv derfor at tænke bevægelse ind i din dagligdag. Beslut dig for, at nu skal det være slut med at sidde i kørestolen i løbet af dagen. Aftal nogle realistiske mål og gerne små delmål, som du har stor sandsynlighed for at opfylde. Det giver blod på tanden! Prøv at gøre det besværligt for dig selv at sidde i kørestolen i løbet af dagen. Sæt gerne kørestolen væk i løbet af dagen. Til en start måske blot i nogle timer om formiddagen og eftermiddagen. Aftal med dig selv, at du kun må bruge kørestolen, når du skal ud af huset. I løbet af dagen bruger du dine andre møbler i hjemmet. Altså nøjagtig som du gjorde, inden du blev amputeret. Sid i din sofa, lænestol og på din spisestuestol. Ansøg evt. din kommune om lån af en arbejdsstol, og brug den, når du laver mad. Så du kan veksle mellem at stå op ved køkkenbordet og sidde ned.

Det vil sikkert føles besværligt i starten, men efterhånden bliver protesen og mere bevægelse en integreret del af dig og din hverdag. Pas på, du ikke isolerer dig. Det kan føles uoverskueligt at komme ud af sit hjem. Ofte bliver det lettere med tiden, og gevinsten er for mange mere overskud og øget livskvalitet. Der findes flere foreninger/netværk for og af amputerede, som meget gerne vil hjælpe med råd og vejledning. Har du brug for hjælp til gangtræning og træning generelt, kan du spørge din kommune om deres tilbud og muligheder i forhold til fysioterapeutisk vejledning og træning. I mange kommuner er der også mulighed for at dyrke idræt, deltage i foreningsliv mv. – også selvom man sidder i kørestol. Spørg din kommune. De kan også vejlede dig omkring deres tilbud/muligheder i forhold til handicapkørsel, hvis du har behov for transport. Jeg håber, at det gav dig inspiration og et kærligt skub bag i.

Venlig hilsen Paulette